Nous sommes assis en cercle face aux autres, position idéale pour être à l'écoute. Plus tôt, chacun a été invité à écrire anonymement sur un bout de papier ses réticences par rapport au métier d'animateur culturel auquel nous sommes en train de nous former. La formation a débuté il y a trois semaines et l'ambiance est bon enfant, comme souvent lorsque les participants se sont inscrits volontairement.
Un message est lu à voix haute par la formatrice :
J'ai un handicap et je crains de ne pas y arriver à cause de ça.
Réponse quasi unanime du groupe :
Si tu as bel et bien un handicap, cela ne se voit pas. On n'a pas remarqué de personnes handicapées parmi nous donc tu es capable de faire ce métier comme nous. Quand on veut, on peut...
Réponse certes pleine de bons sentiments mais ô combien à côté du ressenti de la personne !
L'identité de l'auteur du message ne fait aucun mystère pour ma compagne et moi. Évidemment, par respect pour la personne et pour le groupe, nous n'avons rien dit, s'il faut le préciser. Mais les intonations de sa voix, les expressions de son visage, les poses affectées révèlent une grande fatigue. Pas un de ces coups de mou que l'on éprouve après une mauvaise nuit. Non, une fatigue irrécupérable.
Plus tard, notre camarade vient vers nous. Elle a remarqué que nous avons compris. En effet, elle souffre de fibromyalgie qui, d'après Wikipedia est :
une maladie associant des douleurs musculaires et articulaires diffuses, une fatigue, des troubles du sommeil, des troubles cognitifs mineurs et des troubles de l'humeur d'intensité variable et d'évolution chronique.
Une maladie invisible mais au combien handicapante au quotidien ! De plus, elle met très longtemps à être diagnostiquée car ses symptômes se retrouvent dans beaucoup d'autres pathologies.
Vous vous demandez sans doute pour quelle raison ma compagne et moi-même avons compris et non les autres. La raison en est simple : nous souffrons également chacun d'un handicap invisible.
Elle a été renversée par une camionnette en 2009 et souffre désormais, à vie, de différentes séquelles : migraines chroniques, maux de dos, douleurs dentaires, stress post-traumatique sévère, troubles de la mémoire, de la concentration et de l'orientation, fatigue chronique…
Quant à moi, obligé de combiner plusieurs jobs, j'ai fait un burn-out en 2015 et je souffre encore à ce jour de dépression nerveuse, de troubles de la mémoire et de la concentration ainsi que de fatigue chronique.
Faut-il donc être soi-même concerné pour faire preuve d'empathie ? Hélas, je constate que c'est bien souvent le cas.
Mais, en matière de maladie invisible, le regard des autres n'est jamais aussi dur que lorsqu'il émane d'une autorité ou d'un médecin.
En juillet dernier, ma compagne pourtant reconnue invalide par les tribunaux, a été remise sur le marché du travail de force par un médecin-conseil, et ce malgré les nombreux rapports médicaux.
Il faut savoir qu'en Belgique, très peu de solutions d'aménagement existent pour les personnes en invalidité qui souhaitent rester actives mais ne peuvent exercer un temps plein. Les temps partiels ne donnent souvent lieu à aucun complément et ne permettent pas de vivre, un mi-temps étant souvent rémunéré en-dessous de tous les minimas sociaux. Et pour pouvoir bénéficier d'un mi-temps médical, il faut encore être lié par un contrat de travail...
Pourtant, la ministre de la santé Maggie De Block estime qu'on peut "faire encore beaucoup de choses en chaise roulante". Je vous laisse donc deviner le sort qu'elle réserve aux personnes atteintes d'un handicap invisible...
J'espère en tout cas que cet article vous aura convaincu que ce n'est pas parce qu'un handicap ne se voit pas qu'il n'existe pas !